Assembleia de Deus de Joinville luta para que menina com doença rara receba apoio

A Igreja Assembleia de Deus de Joinville, Santa Catarina, está lutando para que as pessoas com doenças raras recebam atenção da sociedade e possam conseguir tratamento adequado.


Maria Helena com a sua mãe (Foto: Divulgação)


É o caso da pequena Maria Helena, cinco anos, que é filha de Joary Jossué Carlesso, que é pastor, e de Katiuscia Carlesso. A menina possui ZARD (Distúrbios Raros Associados ao ZC4H2), uma doença raríssima, com apenas 64 casos em todo o mundo, sendo que ela é o único caso na América Latina.



Aproveitando o Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece neste sábado (29), a igreja evangélica quer conscientizar os brasileiros sobre a necessidade de luta pelo avanço de pesquisas e tratamento aos portadores destas doenças.


Segundo o Ministério da Saúde, existem ao menos 6 mil doenças raras no mundo, que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Muitas destas doenças exigem medicamentos caríssimos e o tratamento é difícil de encontrar.


Para descobrir que a pequena Maria tinha a doença, foi necessário entrar com uma ação judicial, pois o exame pode chegar a custar R$ 15.000,00.


“Quando os pais da criança não sabem o que ela tem, muitas dúvidas começam a existir, porque você não sabe o que fazer. Mas quando você descobre, têm um alívio maior porque já sabe o que buscar para ajudar, tratamento ou remédio”, comenta Katiuscia.



FONTE: Gospel Prime

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